當我在2011年被診斷患有雙側梅尼爾氏症時,我100%確信我的雙耳都是慢慢聾。

我最初的聽力圖顯示梅尼爾氏症的典型低中頻聽力損失,我的第一位醫生解釋說它只會變得更糟。

直到我發現一個更好的專家,我才知道這可能不是這樣。

快進到今天,我現在知道第二位專家是對的,至少到目前為止。我也知道我有多麼幸運能聽到任何聽證會。許多梅尼埃爾的患者並不是那麼幸運。

但最近的一系列事件再一次迫使我以一種我不能再忽視的方式面對聽力損失的真正可能性。

聽力損失在我的家庭中運行

聽力損失已經影響了我的家人,沒有人想要面對或承認。我的大家庭的幾個成員多年來一直生活在不同程度的未經治療的聽力損失中。

我們推動了多少並且促使他們探索助聽器的可能性並不重要他們甚至不會接受這個想法。恥辱是非常真實的。

但經過多年的否認和爭論,他們終於購買了助聽器!

在某些方面,感覺就像一場胜利。聽力損失影響了他們的生活質量,這種方式對我們來說太明顯了,但對他們來說根本不是。

但它也帶給我面對我最深切的恐懼之一 - 我在每一個轉折點都要推開的事實 - 由於梅尼埃病,我的聽力比我所有的家庭成員的風險更大。

我沒有理由在很長一段時間內深入思考自己聽力損失的可能性。但這重新打開了我心中的大門,讓接下來發生的事情變得更可怕。

早就面對恐懼

在故事的這一點上給你一些背景將是有幫助的。

我第一次使用耳鼻喉科的經歷不是很好。在我診斷的早期,他讓我確信在我聾啞之前只是時間問題。

我經常出現眩暈發作,增加耳朵的飽滿感和壓力,持續的頭暈和腦霧,我的耳鳴越來越嚴重。失去聽力但仍然不得不忍受可怕的高音響的前景絕對嚇壞了我。

幸運的是,我很快找到了一位更好的專家

這位醫生是一名神經科醫生 - 一名耳鼻喉科醫生,他進一步專注於治療內耳的神經系統疾病 - 並且在診斷和治療梅尼爾氏症以及其他聽力和平衡障礙方面有更多的經驗。

當我表達我對進一步聽力損失的恐懼時,他解釋說,如果我能掌握自己的症狀,就沒有理由讓我發聾了。

他說這是梅尼埃的劇集 - 暴力眩暈發作 - 對我的聽力造成了最大的傷害。如果我可以控制它們,我可能會保留我的聽力至少到目前為止,他是對的。

這是八年之後,我的聽力仍然很好,雖然我有一段時間沒有經過測試才能確定。無論如何,我知道我不會走出困境。

我的聽證會一直處於重大風險之中。

但話說回來,生活並沒有為任何人提供聽證保證。我們在某種程度上都處於危險之中。只是這個漏洞在我的日常生活中變得越來越明顯。

拒絕可能有用

在某些方面,多年來我一直拒絕接受我。

我永遠不會只是擔心我的聽力當然,我在嘈雜的環境中戴耳塞,我努力將音量降低到耳機上。

但是我並不總是像我應該那樣小心謹慎,而且作為一個寫有關管理聽力和平衡條件的人,這是一件很難的事。

問題是噪音不是我需要考慮的唯一變量。任何觸發梅尼爾症狀的因素最終都會導致聽力喪失

有時我完全放棄我的紀律,我需要持續不斷地保護我在梅尼爾氏症中找到的福利的脆弱平衡。

對於這些違法行為,我一次又一次地付出代價,特別是在過去的一年裡。

聽力損失'絕對可怕'

過去12個月是我一生中最困難的一些。在家裡有一個新生嬰兒和接受乳腺癌治療的妻子,我的壓力水平一直在上升,我的應對策略並不總是最健康的。

例如,大約一個月前,我睡不好覺,而且我的焦慮時間越來越長。事後看來,我的生活方式管理工作應該加倍。相反,我非常喜歡使用舒適的垃圾食品作為拐杖停止運動,並把我的大部分健康的應對工具放在一邊。

起初,我設法將它保持在一起。但是有一天晚上,在不加思索地吃了幾份裝有鈉的雞肉餡餅(事實上我選擇忽略了)之後,我的左耳突然失去了大約50%的聽力。

這是不可否認的,絕對可怕。

多年來,在梅尼爾氏症的爆發期間,我經歷了臨時聽力損失。特別是在我的耳朵充盈和壓力期間,這有時會在很短的時間內影響我的聽力。

這是不同的。這就像一個開關翻轉,我的聽力的一半消失了。

但這是不同的。這就像一個開關翻轉,我的聽力的一半消失了。

分鐘變成了幾個小時,我開始恐慌。它沒有變得更好。試著保持冷靜。我知道焦慮使情況變得更糟。我冥想並練習了幾種呼吸技巧,但沒有任何改變。

我的聽力變好了,但我感到很慌

那天晚上,當我終於上床睡覺時,我的聽力有所改善。

完全有可能它根本沒有實際改善,我只是適應了變化。無論哪種方式,它給了我一線希望。

當我早上醒來時,它顯然更好,並且在一天中持續改善。

到第二天早上,我的聽力恢復正常。但它讓我以一種我很久沒有經歷過的方式感到震驚,迫使我面對恐懼。在大多數人不必考慮的方面我很脆弱,我必須不惜一切代價保護我所留下的聽力。

整個經歷讓人清醒地提醒我,當我停止為健康做出努力時,真正的利害關係

接受生活的發生

儘管有這樣的經歷和其他類似的經歷,我仍然有時會將我的聽力視為理所當然,原因是我無法解釋。

這令我感到困惑,因為我對音樂和其他形式的音頻有著深厚的愛和關係。我沉迷於PODCAST ,多年來一直聽著數千小時的內容。我感受到自然聲音的舒緩,享受各種形狀和大小的輕鬆音景。

它可以瞬間從我身上拿走。我親身經歷過,最近,它讓我夜不能寐。

展望未來,我正在盡我所能從這些經驗中學習並儘量不再犯同樣的錯誤。但我並不完美,生活就會發生。我知道我會接觸到我無法避免的大聲和壓力,我無法控制。

所以我也在努力學習有關聽力損失和可用治療方法的更多信息,包括助聽器,人工耳蝸,輔助聽力設備和其他聽力技術。

聽力損失是可以治療的

在一天結束時,事實是,即使在最壞的情況下 - 如果我部分或完全失去聽力 - 有希望。

因為聽力損失,甚至是完全聽力損失,通常可以通過各種聽力技術和醫療設備恢復(在某種程度上)。它不是一個完美的解決方案,但仍然是一個解決方案,而且技術每天都在變得更好。

我們也有可能在不久的將來完全治愈聽力損失。正如我們所說,許多創新型生物技術公司正在努力開發新的治療方法。

因此,如果您正在努力應對聽力損失,並且您沒有探索助聽器人工耳蝸或其他聽力損失治療,我強烈建議您今天與聽力專家預約

如果你只是害怕失去你的聽力,就像我一樣,知道有希望!即使在你的恐懼中,你並不孤單。

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